В России будет разработана дорожная карта по редким заболеваниям

Формирование дорожной картой по редким заболеваниям в РФ будет организовано в 2020 году в ФГБУ Национальный НИИ Общественного здоровья им. Н. А. Семашко. Об этом в ходе круглого стола объявила заместитель директора Института ЕАЭС Елена Красильникова.

Цель дорожной карты – гармонизация медицинской помощи «редким» пациентам. Формирование документа будет организовано в формате проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» с участием пяти экспертных групп, уточнила она.

В эти группы войдут представители медико-генетической службы, пациентского сообщества, руководители медицинских учреждений, организаторы лекарственного обеспечения, а также фармацевтические производители. Внимание последних будет акцентировано на вопросах регистрации, цен, и закупок лекарственных препаратов.

Как подчеркнула президент Ассоциации «Генетика» Светлана Каримова, дорожная карта должна стать основным элементом реализации федеральной программы по лечению редких заболеваний.

О необходимости разработки федеральной программы было заявлено 28 октября на расширенном заседании экспертного совета по орфанным заболеваниям в Казани. Представители экспертного совета намерены представить концепцию документа в правительство РФ и Минздрав.

ДалееРегуляторика & analytics24.04.2019Пациенты с орфанными заболеваниями нуждаются в своевременном лекобеспеченииРегуляторика & analytics06.03.2019Количество редких пациентов, не включенных в льготные программы, может исчисляться десятками тысячРегуляторика & analytics26.02.2019Проблемные регионы по лекобеспечению орфанных пациентов могут взять на особый контроль

Написать ответ

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *